"Tenemos que seguir luchando": activistas del VIH se organizan para salvar vidas mientras Trump recorta fondos

GREENVILLE, Mississippi — Cedric Sturdevant se despertó con "un poco de depresión", pero llegó a la iglesia, como todos los domingos. En pocos días, conduciría desde Mississippi hasta Washington, D.C., para unirse a los defensores del VIH en una manifestación en abril contra las medidas de la administración Trump.

Había recuperado más de 11 000 millones de dólares en subvenciones federales de salud pública a los estados y cancelado abruptamente millones de dólares en fondos para la lucha contra el VIH en Estados Unidos. Las pruebas y la difusión del VIH se estancaron en el Sur , una región que representa más de la mitad de todos los diagnósticos de VIH.

Se avecinaban cambios peligrosos: Para compensar las reducciones de impuestos para los ricos, el proyecto de ley y la propuesta presupuestaria de Trump para el año fiscal 2026 amenazan con recortar Medicaid, que brinda cobertura médica a personas con bajos ingresos y discapacidades. Alrededor del 40% de los adultos con VIH dependen de este programa para recibir los tratamientos que les salvan la vida.

Además, el presupuesto propone eliminar todos los programas de prevención del VIH de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. Esto por sí solo podría provocar 14.600 muertes adicionales relacionadas con el VIH en los próximos cinco años, según un análisis.

La propuesta presupuestaria de Trump también cancelaría una importante subvención que proporciona asistencia de vivienda a personas con VIH. Y pondría fin a una iniciativa estratégica para ampliar los servicios de VIH en comunidades minoritarias, así como a otra para apoyar la salud mental de las personas de color con VIH o en riesgo de infección.

“El presidente Trump se compromete a eliminar las ideologías radicales de género y raciales que envenenan la mente de los estadounidenses”, afirma una adenda de la Casa Blanca al presupuesto. Las cartas que cancelaban las subvenciones para el VIH utilizaban un lenguaje similar, haciendo referencia a la “diversidad”, la “equidad” y las “minorías de género”, términos que concentran los recursos donde más se necesitan. Las personas negras y latinas representan aproximadamente el 70 % de las nuevas infecciones por VIH en EE. UU.

Los recortes afectan personalmente a Sturdevant. Es un hombre negro y gay con VIH y cofundador de un grupo de base que lucha contra las disparidades sanitarias en el delta del Misisipi, una de las regiones más pobres del país.

Esa mañana en la iglesia, un amigo cercano, el pastor Jerry Shelton del Ministerio Oasis de Amor Ungido, le pidió a Sturdevant que lo ayudara a predicar un sermón sobre cómo resistir el impulso de rendirse cuando la vida se pone difícil. "¡Puede que venga la tormenta, pero no me conmoveré!", predicó Shelton, instando a la congregación a afrontar la adversidad con confianza en sí mismos y en Dios. "¡Caminen con valentía!", gritó.

Después del servicio, Sturdevant decidió llevar la misma energía a Washington. Les diría a sus colegas que son sobrevivientes, dijo. Les diría: «Reunámonos y hagamos un plan».

En los últimos meses, los defensores del VIH han comenzado a organizarse y a diseñar estrategias para limitar el daño a medida que se recortan los fondos federales y aumenta la retórica inflamatoria .

“Es un momento muy aterrador para ser negra, queer y vivir con VIH”, dijo Marnina Miller, codirectora ejecutiva de la Red de Mujeres Positivas , un grupo nacional para mujeres que viven con VIH. “Pero estoy agradecida de formar parte de una comunidad que no se doblegará”.

“La gente no se rinde”, dijo June Gipson, directora ejecutiva de My Brother's Keeper , una organización sin fines de lucro dedicada al cuidado de la salud en Mississippi. Luego hizo referencia a la caricatura de los años 80 donde los héroes unen fuerzas para crear un superrobot que defienda el universo:

"Tenemos que formar Voltron".

El peso del estigma

Sturdevant suele recordar a sus colegas todo lo que el movimiento contra el VIH ha superado. En la década de 1980, el gobierno se negó a reconocer el VIH, ya que los hombres homosexuales morían jóvenes. Una vez disponibles tratamientos eficaces en la década de 1990 y principios de la década de 2000, el sistema de salud pública descuidó en gran medida a las personas negras con VIH, especialmente en el sur. En ese período, la demografía de la epidemia se alejó de las poblaciones homosexuales blancas, de clase alta y media, en los estados liberales. La mitad de los nuevos diagnósticos actuales se dan en el sur y un tercio entre personas de bajos ingresos.

Cuando Sturdevant dio positivo por primera vez en la prueba del VIH en 2005, no buscó tratamiento. Ocultó su diagnóstico a sus amigos y familiares porque sabía cómo se hablaba del VIH. Lo consideraban una sentencia de muerte, un castigo por comportamiento irresponsable o una enfermedad que podía infectarse a través del contacto físico o de compartir el inodoro, lo cual no es posible.

“Pensé que mi familia me iba a repudiar”, dijo.

Un año después, su peso se desplomó porque no podía retener la comida ni el agua. Demacrado y con fiebre, fue al hospital y le dijeron que tenía sida. Su madre durmió a su lado durante dos semanas: «Me dijo: 'Dios te rescató'».

Una vez que recuperó la salud, Sturdevant decidió cuidar a quienes estaban en su misma situación. Los científicos habían desarrollado potentes medicamentos contra el VIH que, si se tomaban a diario, transformaban la enfermedad de una sentencia de muerte en una enfermedad crónica manejable , en la que los niveles del virus de una persona se suprimen tanto que no puede contagiar el VIH a otros. Y los legisladores garantizaron que casi todas las personas con VIH en Estados Unidos pudieran recibir tratamiento, independientemente de su capacidad de pago, en gran parte gracias a Medicaid y al Programa Ryan White contra el VIH/SIDA.

Pero los expertos en VIH no habían logrado superar un problema clave: aproximadamente un tercio de las personas con VIH en Estados Unidos no reciben tratamiento o no toman los medicamentos con la regularidad suficiente para lograr la supresión viral. Las tasas de supresión viral son mejores en muchos países africanos que en Estados Unidos.

Para buscar tratamiento y perseverar, Sturdevant comprendía que las personas debían tener cubiertas sus necesidades básicas, como alimentación y vivienda, y, de igual importancia, un sentido de pertenencia y empoderamiento. En su primer trabajo en una organización contra el VIH en Jackson, Misisipi, Sturdevant se comunicaba regularmente con los clientes que no tenían familiares que los apoyaran. Organizaba reuniones en su apartamento e incluso lo ofrecía como alojamiento. Ha asumido el papel de padre o tío para muchos. "Nos considerábamos la familia del amor", dijo.

Vio cómo la atención mejoraba las vidas, pero el gobierno federal necesitaba datos para orientar su enfoque del VIH.

En 2012, los CDC ampliaron sus encuestas exhaustivas para conocer mejor la vida de las personas en riesgo de contraer el VIH y de aquellas con VIH que no habían logrado la supresión viral. Las encuestas revelaron lo que Sturdevant sabía: un número desproporcionado de ellas lidiaba con problemas de vivienda inestables, inseguridad alimentaria, depresión y ansiedad. Muchos participantes aceptaron preguntas como: «Tener VIH me hace sentir que soy una mala persona», «La mayoría de la gente piensa que una persona con VIH es repugnante» o «La mayoría de las personas con VIH son rechazadas».

Los datos mostraron a los responsables políticos que, para frenar la epidemia, debían abordar los problemas subyacentes que enfrentaban las personas con VIH. Los fondos federales comenzaron a fluir hacia grupos de base integrados en comunidades marginadas.

Investigadores de salud pública integraron a las iglesias negras en la iniciativa, reconociéndolas como centros de voluntariado y líderes de movimientos sociales. Si bien las iglesias en Estados Unidos históricamente han fomentado el estigma contra las enfermedades de transmisión sexual (ETS), Amy Nunn, investigadora de salud pública de la Universidad de Brown, afirmó que todos los pastores con los que habló estaban dispuestos a ayudar. La iniciativa dio sus frutos . En Kansas City, por ejemplo, los investigadores descubrieron que los feligreses que asistían a iglesias negras dedicadas a la educación y la divulgación sobre el VIH tenían más del doble de probabilidades de hacerse la prueba.

Las intervenciones comunitarias funcionaron: las nuevas infecciones por VIH disminuyeron un 12% entre 2018 y 2022.

Ahora, los grupos de base que han sido tan eficaces están en peligro y las encuestas exhaustivas se han detenido debido a que la administración Trump recorta fondos y despide personal de los CDC. Algunos departamentos de salud han emitido órdenes de suspensión de labores para grupos comunitarios que realizan pruebas de VIH y los conectan con el tratamiento debido a retrasos inusuales en las subvenciones federales para el VIH. Y mientras el Departamento de Salud y Servicios Humanos continúa cancelando subvenciones para el VIH, los directores de grupos de base anticipan más recortes.

“Muchos de ellos son nuevos y no tienen los recursos para sobrevivir un año sin financiación”, dijo Masen Davis, director ejecutivo de Funders Concerned About AIDS.

Uno de estos grupos es el de Sturdevant.

¿Confiar en el proceso?

En 2017, Sturdevant regresó a su hogar en el Delta del Misisipi para fundar la organización sin fines de lucro Community Health PIER , en una de las zonas más pobres y con mayor desatendidos médicamente del país. La esperanza de vida promedio en el Delta es de 68 años , una década menor que el promedio nacional. La privación de derechos de su población mayoritariamente negra se deriva de la historia de la región, donde las políticas concentraron la riqueza y el poder en la minoría blanca durante la era de la aparcería del algodón, las leyes de Jim Crow y la segregación, y, recientemente, debido a la manipulación de los distritos electorales .

Sturdevant se instaló en Greenville, cerca de una iglesia afroamericana que sirvió como sede de activistas por los derechos civiles en la década de 1960. En una pequeña oficina, su equipo organiza eventos de salud, realiza pruebas de VIH y conecta a quienes dan positivo con tratamiento y asistencia para la vivienda, financiados a través de programas federales como Ryan White.

“Las personas blancas llevan años recibiendo programas Ryan White y otros programas y llevando una vida saludable”, dijo Ashley Richardson, asistente administrativa del grupo de Sturdevant. “Aquí, las personas negras están llegando al punto en que sabemos que hay recursos para ayudar”.

Últimamente, el equipo recibe llamadas de personas con VIH que temen perder los medicamentos que les salvan la vida y su vivienda si los programas gubernamentales ya no ayudan con los costos.

Sturdevant se preocupa por mantener a su personal empleado y a su comunidad segura. De regreso a casa tras el evento de abril en Washington, relató con tristeza las conversaciones con los republicanos en el Congreso: «Básicamente, todos me dijeron que confiara en el proceso».

Los jefes de organizaciones nacionales de VIH han intensificado su defensa, pidiendo al Congreso que se oponga a los recortes en la solicitud de presupuesto del presidente Donald Trump, dijo Gregorio Millett, director de políticas públicas de la Fundación para la Investigación del SIDA, una organización sin fines de lucro conocida como amfAR.

Emily Hilliard, portavoz del Departamento de Salud y Servicios Humanos, respondió a las preguntas de KFF Health News escribiendo: «Los programas cruciales contra el VIH/SIDA continuarán bajo la Administración para una América Saludable». Sin embargo, el presupuesto propuesto por la administración para la prevención del VIH representa una reducción del 78 % en comparación con el año fiscal 2025, según un análisis de KFF.

El secretario del HHS, Robert F. Kennedy Jr., ha fomentado el escepticismo sobre los hechos científicos relacionados con el VIH, sin citar pruebas. «Cualquier cuestionamiento de la ortodoxia de que el VIH es la única causa del sida sigue siendo una herejía imperdonable, e incluso peligrosa, entre nuestro cártel médico reinante», escribió en un libro de 2021.

No ceder ante las barreras

Investigadores y defensores del VIH están elaborando estrategias para llenar el vacío en la atención del VIH que el gobierno está a punto de dejar. Durante décadas, ha definido prioridades, coordinado una constelación de grupos de VIH y monitoreado la epidemia. Leisha McKinley-Beach, directora ejecutiva de un instituto de capacitación, Black Public Health Academy, en Atlanta, afirmó que es importante recordar que no siempre fue así.

“Esta enorme industria que tenemos hoy fue creada por personas comprometidas desde las bases, que iban a ayudar a las personas a vivir con VIH o morir con dignidad, por cualquier medio necesario”, dijo.

Una idea es que organizaciones de VIH más grandes y consolidadas se asocien con grupos emergentes en regiones marginadas. Las más grandes tienen mayores posibilidades de obtener importantes donaciones privadas. Y al asumir la gestión financiera de las subvenciones, los grupos grandes podrían permitir que los pequeños dediquen tiempo al servicio en lugar de a la recaudación de fondos, afirmó McKinley-Beach.

Otra estrategia, dijo Kathy Garner, directora ejecutiva de la Coalición de Servicios contra el SIDA de Mississippi, es llenar los vacíos coordinándose con iglesias y organizaciones sin fines de lucro dedicadas a la asistencia alimentaria, la vivienda o la salud mental.

“Una de las soluciones será que la sociedad civil intervenga”, dijo Garner. “Es un término antiguo para referirse a las personas que se cuidan entre sí, fuera del gobierno”.

“Vamos a necesitar intensificar nuestros servicios en todo tipo de formas, y la salud y el VIH serán parte de eso”, dijo el obispo Ronnie Crudup de New Horizon Church International en Jackson, y miembro de Mississippi Faith in Action, una coalición de iglesias afroamericanas involucradas en el VIH.

“Tengo serias preocupaciones sobre lo que está haciendo la administración Trump y cómo afectará eso a la salud de las personas en un estado vulnerable”, dijo.

Grupos nacionales, como AIDS United, han estado hablando con financiadores corporativos y filantrópicos sobre la creación de un fondo común para ayudar a sostener a las organizaciones de VIH en todo Estados Unidos.

Sin embargo, la filantropía para el VIH nunca ha alcanzado los fondos federales. Organizaciones no gubernamentales destinaron 284 millones de dólares a la lucha contra el VIH en Estados Unidos en 2023, en comparación con los aproximadamente 16 000 millones de dólares en fondos federales anuales destinados al VIH en los últimos años.

“Lo cierto es que la filantropía no tiene forma de compensar los recortes del gobierno federal”, dijo Davis. “Sospecho que veremos un aumento de nuevas infecciones en 18 meses, lo cual es desgarrador”.

Sturdevant se centra en la supervivencia, no en los pronósticos. "Esto no va a ser fácil", dijo, "pero tenemos que seguir luchando por quienes no tienen la fuerza para luchar".